L'hospitalisation : Quand, pourquoi, où et comment
L’hospitalisation reste avant tout déterminée par le degré du retentissement physique de la conduite anorexique, c’est-à- dire l’amaigrissement et les divers signes d’alarme pouvant l’accompagner. Mais il faut surtout retenir que cette hospitalisation ne sera jamais qu’une étape — non toujours obligée — dans une trajectoire évolutive par définition assez longue. Une telle étape, eu égard à ses objectifs ou à ses résultats qui peuvent ne pas forcément coïncider, peut être décisive, plus limitée, décevante voire inutile dans certains cas.
Dans tous les cas, il est essentiel que les objectifs de l’hospitalisation soient à la fois bien précisés et bien compris. Il faut savoir distinguer un projet de soins, concernant une jeune personne souffrant d’anorexie mentale, d’un ou plusieurs objectifs de soins (réanimation métabolique, renutrition limitée, travail autour de la séparation familiale, mise en place d’un travail psychothérapeutique, etc.) qui peuvent être plus ou moins combinés, limités ou ambitieux en perspective ou en temps.
Indications et objectifs de l’hospitalisation :
Il existe deux indications principales à l’hospitalisation d’une patiente anorexique : l’urgence somatique d’une part, et l’hospitalisation programmée sous contrat d’autre part. Ces deux indications répondent à des objectifs primaires différents, même si en pratique l’indication du deuxième type concerne souvent une situation déjà devenue critique au plan symptomatique.
Tableaux de risque grave ou d’urgence médicale confirmée :
Ces situations peuvent correspondre à l’aboutissement ultime de trajectoires mal appréciées au plan clinique ou très rapidement évolutives. Mais parfois la famille, et le médecin avec elle le cas échéant, auront attendu l’extrême limite avant de se dégager de l’emprise des promesses et refus alternés de l’adolescente tout comme de leurs propres résistances, pour enfin s’autoriser à exiger la nécessité d’une admission.
Il s’agit des présentations comportant, associés à des degrés variables :
– un amaigrissement supérieur à 30 % du poids du corps ;
– une bradycardie inférieure à 40/min ;
– une aphagie devenue quasi totale avec chute pondérale rapide et non maîtrisable, accompagnée de malaises de type orthostatique ;
– des signes de fatigabilité mal dissimulables, et a fortiori un épuisement aux activités physiques ou scolaires ;
– l’apparition d’un ralentissement du débit verbal et idéique ;
– tout symptôme évocateur d’autre complication : douleurs rétrosternales ou abdominales chez une vomisseuse, céphalées chez une potomane, etc. ;
– des perturbations biologiques : hypoglycémie, acétonurie, hypokaliémie, hypophosphorémie, signes d’insuffisance rénale fonctionnelle, etc.
Ce type d’admission précipitée devrait être évité au maximum, ne serait-ce que parce qu’elle se déroule dans un climat non préparé, le plus souvent exaspéré et hyperdramatisé. Ces hospitalisations, dont le principe purement symptomatique ne se discute pas, ne nécessitent a priori aucun aménagement particulier autre qu’un service permettant toutes les mesures de surveillance médicale et de réanimation métabolique ou nutritionnelle. Elles peuvent donc se faire en pédiatrie générale ou en médecine, sachant que certaines situations, certes rares, pourront nécessiter un passage en réanimation. A propos de ce type d’hospitalisation, il importe d’avoir compris et de bien faire comprendre que :
Il ne peut s’agir que d’hospitalisation à court ou moyen terme : s’il importe de rester inébranlable sur l’indication, il est néanmoins capital d’agir avec toute l’empathie nécessaire, en expliquant bien le caractère a priori temporaire de l’hospitalisation, dont l’objectif primaire est d’abord et avant tout la sécurité et la survie, et non pas un rapt destiné à régler le problème anorexique par tous les moyens. Il n’y a pas de pire violence pour une anorexique que l’impression d’être « embarquée » malgré elle et de perdre tout contrôle sur les événements.
Il ne peut s’agir que d’une réanimation symptomatique : Il arrive parfois que l’anorexique en soit arrivée à un tel stade d’épuisement qu’elle semble ne pas s’opposer à l’admission, voire qu’elle la demande. La question est alors de ne pas se tromper sur le sens de cette demande, ici conditionnée uniquement par le souhait de pouvoir rapidement retrouver le niveau antérieur de compétence physique ou intellectuelle.
C’est l’évolution de son attitude après quelques jours de traitement symptomatique qui se charge vite de rappeler cette disposition sous-jacente : se sentant vite mieux physiquement, l’anorexique est alors prompte à déclarer qu’elle va bien maintenant ou qu’elle a compris, et qu’elle doit rentrer, ne serait-ce que pour vite reprendre ses activités scolaires L Les parents, soulagés de leur côté, se contenteront volontiers du peu et auront du mal à ne pas souscrire à ce point de vue.
Il ne doit pas s’agir d’un « piège » : Dans ces circonstances, les visites des parents devraient rester, sauf cas particulier, autorisées comme pour les autres patients. Sinon, la séparation relative que constitue déjà l’hospitalisation risquerait fort d’être vécue par la patiente comme un abandon réel, et par les parents comme une mise à l’index. On pourrait aussi souhaiter profiter de la circonstance et imaginer dans la foulée, une fois la phase critique passée, un projet de poursuite de l’hospitalisation avec des objectifs plus ambitieux et à plus long terme. En pratique, cette attitude s’avère le plus souvent mal indiquée. D’une part, le service sollicité en urgence n’est bien souvent ni apte, ni prêt à une telle éventualité. D’autre part et surtout, l’anorexique et ses parents risquent à ce stade de n’être pas prêts et de faire obstacle à un tel projet qui, s’il était imposé, ne pourrait que renforcer leurs défenses présentes et futures vis-à-vis de l’hôpital.
C’est donc après la sortie, passé le stade critique, qu’il sera préférable de ré-envisager la suite plus calmement, et de réfléchir aux conditions d’un projet thérapeutique plus global. Celui-ci pourra inclure la possibilité et la préparation, à court ou moyen terme, d’une hospitalisation du deuxième type, avec séparation familiale (cf. infra).
Que faire en cas d’opposition à l’hospitalisation ?
Parler du refus dans l’anorexie mentale peut tenir du pléonasme. Il est toutefois assez rare en pratique qu’une décision d’hospitalisation, en situation de risque médical évident, ne soit finalement pas suivie d’effet. Ceci n’empêche pas, au moment où cette indication est posée, l’expression d’un refus exprimé plus ou moins bruyamment par la patiente ou d’une hésitation plus ou moins difficile de la part de ses parents. La fermeté, les arguments mais aussi la patience du médecin arrivent généralement à bout de ces résistances initiales légitimes.
Il faut néanmoins rappeler ici que le consentement d’un patient, même mineur, aux examens et à la thérapeutique qui lui sont proposés constitue une exigence déontologique fondamentale, et qu’en outre la loi confère aux titulaires de l’autorité parentale (ou au représentant légal) le pouvoir de consentir ou non aux soins donnés à un enfant mineur (art. 35 et 36 du Code de déontologie médicale).
Mais dans l’hypothèse d’un danger d’extrême urgence, correspondant à la situation où, en l’absence d’une intervention sur-le-champ, la vie d’un mineur serait définitivement compromise, le médecin doit dispenser les soins nécessaires sans attendre. Si le mineur refuse le traitement qui lui est proposé, et si ce refus est soutenu par ses parents, le médecin peut alors saisir le procureur de la République, au titre de la protection de l’enfance en danger (art. 375 et suivants du Code civil). Le juge des enfants, sur saisine du procureur, peut alors prendre une mesure d’assistance éducative, en l’occurrence une levée transitoire de l’autorité parentale, permettant au médecin de pratiquer les soins nécessaires.
Très schématiquement, une situation de refus à l’hospitalisation peut se dérouler selon trois scénarii :
—l’anorexique mineure refuse l’hospitalisation malgré son état critique. De leur côté, les parents sont suffisamment déterminés et conscients du danger pour obliger leur fille à recevoir les soins hospitaliers. Ils réalisent alors en quelque sorte une hospitalisation à la demande d’un tiers. C’est le scénario de loin le plus fréquent.
—les parents ne veulent rien entendre et refusent l’hospitalisation de leur fille mineure. Celle-ci, le plus souvent, est alors elle-même en position de refus ou d’incapacité à s’opposer à cette attitude parentale. C’est alors dans ce cas, à vrai dire exceptionnel, que le médecin peut saisir le procureur, au titre de la protection de l’enfance en danger ;
—les parents sont d’accord avec le médecin sur le fond, mais se trouvent incapables de s’opposer au refus exprimé par leur fille mineure, malgré tous les efforts déployés par le médecin pour les persuader du danger médical encouru. Dans ce cas, la situation est la même, dans ces effets, que celle d’opposition sus-décrite. Les parents doivent en être informés très clairement par le médecin.
Si malgré cela, leur position ne changeait pas (« ils ne peuvent accepter tant que leur fille refuse… »), le médecin pourrait également saisir le procureur.
Autres situations de moindre risque médical immédiat :
Parmi ces situations, beaucoup plus communes, il s’agit de celles où l’amaigrissement déjà important (entre 20 % et 30 % du poids), bien qu’apparemment encore assez bien supporté, ne montre aucune tendance à l’inversion ou surtout continue de s’aggraver au fil des semaines, et ce malgré toutes les mesures de suivi ambulatoire déjà entreprises (y compris un travail apparemment engagé auprès d’un psychothérapeute). Ici, deux commentaires s’imposent.
La patience et ses limites :
C’est évidemment la capacité du médecin à supporter la situation et à faire montre de patience qui est ici la première mise à l’épreuve. Cela étant, il n’y a pas forcément intérêt à laisser l’anorexique, indépendamment de sa capacité souvent remarquable à tolérer longtemps son état de dénutrition, s’installer trop longtemps dans sa conduite alimentaire et sa maigreur : il est bien établi que la dénutrition possède, entre autres, ses propres effets pathogènes sur l’humeur, l’état psychique, la distorsion de l’image de soi et la conduite alimentaire elle- même.
La nécessité d’une bonne compréhension des enjeux :
Il est clair que le séjour a tout intérêt à être projeté dans un service déjà bien préparé à ce type de prise en charge, qu’il s’agisse d’un service de psychiatrie, mais aussi et selon les dispositions particulières, de pédiatrie ou de médecine. Le but est en effet de permettre une approche aussi globale que possible de la situation, à l’aide d’une hospitalisation sous contrat de plusieurs semaines ou mois, avec séparation familiale (en France, cette disposition est la plus fréquente), dans une perspective d’amorce si possible non réversible de modifications significatives des dispositions psychologiques et du symptôme alimentaire.
Une telle hospitalisation n’est donc pas du tout banale. La reprise d’un poids minimum est évidemment une part non négociable des soins. Mais au-delà de cette exigence incontournable, ce séjour hospitalier s’assigne surtout une fonction mutative, axée sur l’initiation d’un travail de séparation psychique que jusque-là ni l’anorexique, ni ses parents n’avaient pu amorcer ni même envisager.
Préparation à l’hospitalisation sous contrat :
L’anorexique sait toujours très bien que de toutes les personnes qu’elle côtoie, seul le médecin possède réellement le pouvoir de décider, sinon d’imposer, une hospitalisation. Elle le sait d’autant plus que de tous les « périls » qu’elle peut a priori redouter, l’hospitalisation est sans conteste pour elle le plus grand. Aucune évidence de détérioration clinique, aucune annonce de risque vital aussi fondée soit-elle, ne peuvent provoquer chez elle une pareille crainte, voire une pareille panique. Du côté des parents, le spectre de l’hospitalisation est d’ailleurs tout aussi redouté qu’utilisé vainement comme argument de supplique ou de menace auprès de l’enfant (« si tu ne manges pas mieux, tu sais ce que le docteur… » sous-entendu « pour le malheur de tous »). C’est pourquoi beaucoup des surenchères mises en avant par les anorexiques pour convaincre le médecin de leur « bonne santé », notamment sur l’argument de leurs performances physiques et scolaires, procèdent de cette peur tenace de l’hôpital. Le médecin doit être bien conscient de cette dimension qu’il incarne. Elle invite à intégrer l’idée de l’hospitalisation suffisamment tôt pour la travailler, et la rendre plus tolérable. Les conditions dans lesquelles se déroule une première hospitalisation ont toujours un effet important pour l’avenir. Un échec à ce niveau ne peut que contribuer à renforcer les défenses et à rendre plus difficiles les relations de soins futures.
L’importance du symptôme « poids » en tant que repère :
Dans le cadre d’un suivi ambulatoire engagé, le recours à l’hospitalisation est essentiellement présenté par le médecin comme dépendant de l’évolution du symptôme à la fois le plus manifeste et le plus facilement mesurable : la perte de poids. Dans cet accord qui aura su prévoir suffisamment tôt l’hospitalisation suivant les circonstances : en cas de non-reprise de poids sur un temps donné ou en cas d’atteinte d’une limite pondérale inférieure « critique » bien spécifiée (voir plus haut : Le projet de soins), le symptôme est en quelque sorte utilisé (par le médecin) exactement dans la fonction qui est la sienne (pour l’anorexique) : « éviter les conflits ouverts tout en montrant l’opposition à atteindre un but sans en assumer le désir » (B. Richard). C’est donc précisément en utilisant la manière anorexique et en insistant sur le symptôme (le poids), plus que toute autre considération, qu’on a le plus de chance de gérer la crise de la décision d’hospitalisation, tant au niveau de l’anorexique que de ses parents.
Une erreur à éviter : brandir l’hospitalisation comme une « menace » à visée dissuasive
Cette menace, même si elle peut dans certains cas susciter une modification temporaire du comportement alimentaire par pure réaction d’évitement, risque en réalité d’amplifier le climat de méfiance, de chantage et de défi réciproques entre l’anorexique et le médecin. Procédant en fait d’une exaspération plus ou moins grande, cette menace ne peut que se répéter vainement et renforcer l’âpreté sinon la satisfaction de l’anorexique à tenir en échec « toutes ces personnes qui se contredisent » ou « ne savent pas ce qu’elles veulent ». De plus :
– elle contribue à transmettre une image très négative voire punitive de l’hospitalisation, qui risque de considérablement dramatiser la décision d’hospitalisation le jour venu, tant pour l’anorexique que pour ses parents ;
– elle interdit de présenter les nombreux aspects thérapeutiques positifs d’une hospitalisation bien préparée, dont il importe surtout de comprendre les perspectives et le sens.
En revanche, il arrive que parler fermement mais sans passion de l’hospitalisation comme d’une disposition thérapeutique possible ou de plus en plus probable offre à l’anorexique une chance de « s’arranger » pour que les circonstances finissent par imposer l’hospitalisation sans qu’elle ou ses parents n’aient eu à en décider vraiment. Dans ces conditions, elle pourra maintenir une position de refus ou d’ambivalence de principe, tout en accélérant sa perte de poids. Il suffit alors au médecin de savoir interpréter ce message, en apparence bien contradictoire.
Importance de la connaissance anticipée du lieu de référence :
Évoquer l’anorexie mentale dans une perspective hospitalière n’est pas chose univoque. Parmi les orientations possibles viennent en premier la psychiatrie, mais aussi par exemple l’endocrinologie-nutrition, la médecine interne ou la pédiatrie.
Difficultés de choix et d’orientation :
D’une façon générale, nombreux sont les services hospitaliers qui s’estiment non ou insuffisamment compétents dans la prise en charge des anorexies mentales, et qui, arguments à l’appui, rechignent face à la perspective de telles admissions. Il est vrai que les anorexiques hospitalisées ne laissent pas que des bons souvenirs auprès des équipes, surtout lorsque celles- ci n’y sont pas ou peu habituées. Cette carence dans les possibilités de prise en charge hospitalière des anorexiques est un réel problème, plus ou moins vivement ressenti selon les lieux.
Les services compétents sont avant tout et naturellement les services de psychiatrie. Certains d’entre eux, relativement peu nombreux, sont par ailleurs reconnus pour leur intérêt particulier dans ce domaine. Mais il faut savoir que beaucoup d’hôpitaux ne disposent pas de services de pédopsychiatrie, et qu’en ce qui concerne ces derniers, la limite d’âge de 16 ans pose problème pour les grands adolescents. Certains services d’endocrinologie ou de médecine interne reçoivent les patients anorexiques, mais leur intérêt peut se porter plus sur les aspects endocriniens ou métaboliques secondaires à la dénutrition que sur l’aspect global du traitement. Les services de pédiatrie apparaissent en principe bien adaptés pour la prise en charge des anorexiques les plus jeunes. Cependant, leurs dispositions à l’égard de ces patients sont très variables, dépendant de leur motivation et de leurs moyens. Certains disposent maintenant d’aménagements plus spécifiques pour l’exercice de la médecine des adolescents, et sont beaucoup plus adaptés à ce type de pathologie. Mais ils sont encore peu nombreux.
Le problème des centres reconnus :
Un petit nombre de services, hospitalo-universitaires le plus souvent, ont indiscutablement fini par acquérir, auprès des médecins comme du public, une réputation de « spécialistes » dans le traitement des troubles des conduites alimentaires. Du fait même de leur notoriété, la plupart connaissent des périodes de saturation majeure, et méritent d’être sollicités suffisamment tôt.
Il peut arriver qu’un tel service se situe à proximité. Mais bien souvent, la distance sera grande entre le lieu de résidence et l’hôpital, et ceci peut considérablement gêner les possibilités d’un travail familial parallèle, dont l’importance est pourtant fondamentale, comme celles d’un suivi après la sortie. Par ailleurs, certains services s’occupent essentiellement d’adultes, et peuvent se déclarer inadaptés pour les jeunes adolescents.
En pratique :
Le médecin doit savoir annoncer la possibilité d’une hospitalisation et ce qui pourrait la conditionner, au mieux dès le diagnostic posé. Il est en effet très important que l’anorexique et ses parents aient bien compris les différences d’indication et surtout d’objectif entre une hospitalisation imposée sans espace de choix, à visée de sauvegarde somatique, et une hospitalisation avec séparation familiale, préalablement négociée.
Il faut donc que la limite de poids ou les critères cliniques qui imposeraient une hospitalisation sans discussion soient vite et clairement énoncés. A défaut de quoi, les injonctions : « si tu continues à maigrir, il faudra que je t’hospitalise », risquent fort de rester tout aussi vagues qu’inefficaces, ponctuant une attente longue et exaspérante souvent jusqu’à l’extrême limite. Il importe également d’expliquer aussi clairement que possible ce que sous-tend la question de la séparation familiale : plus qu’une simple disposition, elle est un objectif à part entière d’une hospitalisation préparée, destinée à faire l’objet d’un véritable travail tant avec l’anorexique qu’avec ses parents (voir plus loin : Rôle pivot du système de contrat). Surtout et dans toute la mesure du possible, l’hospitalisation doit être anticipée dans un service connu comme disposé sinon intéressé à travailler avec ce type de patient et adapté à cette tranche d’âge.
L’importance d’une liaison avec le psychothérapeute :
Bien souvent, la question ne se pose pas car dans son parcours, l’anorexique n’a encore jamais rencontré de psychologue ni de psychiatre, ou si elle l’a fait, les quelques rencontres imposées ou poliment consenties sont restées blanches et sans lendemain. Toutefois, dans le cas où un psychothérapeute s’occupe déjà parallèlement et effectivement de la patiente, le médecin doit surtout éviter de penser qu’il reviendrait naturellement à celui-ci d’évaluer et de préparer seid cette indication à l’hospitalisation. Le thérapeute n’est pas en position ni surtout en fonction pour juger de l’évolution du poids et encore moins des nombreux autres critères somatiques.
En revanche, il est toujours sécurisant pour un thérapeute de savoir qu’un suivi médical effectif est en place. C’est pourquoi le médecin a tout intérêt à établir une relation avec lui, afin que cette question de l’hospitalisation devienne une préoccupation partagée et non pas la source possible de confusions, voire d’oppositions plus ou moins dogmatiques toujours très dommageables dans ces situations.
L’importance d’une liaison avec le service hospitalier :
Le médecin gagne toujours à s’être préalablement informé des méthodes de travail de l’équipe hospitalière pressentie, afin d’être plus à l’aise dans son indication et dans sa manière de présenter les choses à l’anorexique et ses parents. L’hospitalisation n’a de sens et de chances de réussite que si elle a réellement pu faire l’objet d’une négociation pleine et entière avec celui ou ceux qui en assureront la conduite. L’idéal en pratique, lorsque le temps semble donc venu (voir plus haut : Le projet de soins), est de savoir contacter un des médecins de l’équipe hospitalière et de programmer une première consultation auprès de celui-ci. C’est à ce niveau que l’indication pourra être précisée, ajustée et surtout les termes exacts du contrat bien spécifiés. Cette première consultation réalisera en outre le point de départ d’un travail en liaison avec le médecin hospitalier, particulièrement opportun dans les cas où une mise en attente de l’hospitalisation apparaît nécessaire.